ELA : résultat record au collège

Le collège Emilie-Carles, sous l’égide de sa principale, Armelle Bellanguez, s’est à nouveau engagé cette année dans l’opération “Mets tes baskets, combats la maladie” proposée par ELA (Association européenne contre les leucodystrophies). Ils ont couru, avec les élèves de primaire, pour les enfants qui ne le peuvent pas, accumulant les tours de terrain et les subsides. Menés par les enseignantes Delphine Bailly, Florence Guillot et Gaétane Thillement, avec l’aide des professeurs d’EPS Jean-Charles Reby, Louis Colineau et Didier Fievet (professeur retraité), les élèves se sont tellement impliqués, que ce soit dans la course ou dans la collecte de fonds, qu’ils ont récolté la somme de 4 872 € plus exactement 4 966 € puisque des dons sont parvenus ultérieurement.

Yann Laurain, responsable au siège de l’association ELA de Laxou, est venu le 17 octobre dans l’établissement pour recevoir cette manne inattendue. Il a expliqué la pathologie aux enfants : « La leucodystrophie est une maladie rare et orpheline qui détruit la myéline, membrane qui protège les fibres nerveuses, à l’image d’une gaine couvrant un fil électrique, et les ordres émanant du cerveau ne sont plus transmis au corps. Chaque année, 300 bébés naissent avec une leucodystrophie. Il en existe 30 formes différentes et il y a peu de traitements car les grands laboratoires ne s’impliquent pas dans la recherche. C’est pourquoi ELA s’est engagée, avec les élèves, dans ce grand combat qui dure depuis plus de 30 ans. Elle s’est fixé plusieurs objectifs, en premier lieu financer la recherche médicale, trouver un moyen de détecter la maladie avant la naissance et des traitements pour toutes les formes de la pathologie. Ensuite, aider les familles dans leur quotidien avec des psychologues, des assistantes sociales, l’aménagement de salles de bains ou de véhicules. Elle a fourni ces dernières années des tablettes oculaires pour les enfants qui n’ont pas l’usage de la parole, elle a créé des espaces multisensoriels où sont restitués les sons, les sensations. Ces derniers ont été importants pendant la période Covid où les enfants étaient claquemurés dans leur chambre. Il faut savoir qu’une tablette oculaire, c’est 8 000 €, un espace sensoriel 10 000 €. Enfin, sensibiliser l’opinion publique et mener des missions à l’international. ELA est ainsi devenue le premier financeur privé pour la leucodystrophie et la moitié de ce qui est donné aux chercheurs provient des élèves ».

Après la diffusion d’une vidéo et la remise du chèque, les enfants ont planché sur la dictée composée par l’écrivain Sabyl Ghoussoub, “Un monde sans frontières”, avec la satisfaction du devoir accompli.