Une cagnotte pour Lexane

Lexane, 7ans, de Doulaincourt (52), est atteinte par une maladie génétique rarissime. Ses parents cherchent une solution pour la transporter. Lexane nous a reçus. Elle avait des choses à faire passer…

« Lexane. C’est mon prénom. Je sais, ce n’est pas commun. Surtout ici, en Haute-Marne. J’ai 7 ans, même si je n’ai pas la taille d’une fillette de mon âge. Je suis ici dans le journal pour vous parler de mes parents, de ma famille. J’ai une grande soeur, Loeiza, qui a un an de plus que moi ; j’ai aussi un petit frère, Ruslan ; un bébé, lui : il n’a que 5 mois.

Nous habitons dans une petite maison, à Doulaincourt.

Ma maman, Anastasia, a des origines polonaises, d’où nos prénoms qui peuvent vous sembler étranges. Il n’y a pas que cela d’étrange, dans ma vie de petite Haut-Marnaise. Le hasard, par exemple. Lorsque j’avais 4 mois, je suis tombée malade. Au début, les adultes n’ont vu que les crises d’épilepsie. Mais il y avait autre chose.

Mon papa, Anthony, m’a emmené à Nancy. Il voulait l’avis de spécialistes. Puis nous sommes allés à Dijon, entendre d’autres spécialistes. Maintenant, je me méfie quand je vois des blouses blanches ; ils m’ont fait faire des IRM, des ponctions lombaires. Je ne pouvais pas parler. Je ne pouvais pas leur dire.

Un jour, le diagnostic, comme ils disent, est tombé : je suis atteinte par ce qu’ils appellent pudiquement le syndrome WWOX. Moi, j’appelle ça une saloperie. Mais je ne peux pas le dire : je ne peux pas parler. Pour m’exprimer, j’ai les cris, les pleurs et les tremblements. C’est à peu près tout. Je ne peux rien faire toute seule. Pas même rester toute seule.

Bref, laissez-moi vous expliquer ce qui reste dicible dans ma toute jeune vie : j’ai besoin de soins, souvent. De la kiné, notamment. J’ai besoin d’aller voir les blouses blanches, à Dijon. Dans la voiture familiale, mes parents me portent et m’installent dans un siège d’enfant. Mais malgré la maladie, je grandis un peu. Je grandis toujours. Le siège va être trop petit. Et inadapté. Mes parents cherchent un véhicule pour le transport des personnes à mobilité réduite. Ainsi, ils pourront m’emmener partout en même temps que Loeiza et Ruslan. Ce sera plus pratique. Mais cela coûte cher. Ma maman ne travaille plus pour s’occuper de moi en permanence. Bref, mes parents, ils ne peuvent pas l’acheter, ce véhicule TPMR. C’est pour cela qu’ils essaient une cagnotte en ligne. On leur a dit que c’était inutile. Hier, j’ai rencontré un journaliste qui m’a dit qu’avec les Haut-Marnais, tout était possible. Surtout le meilleur. Nos regards se sont croisés. Alors, j’ai fait passer dans mes pupilles des tas de choses à vous dire de ma part. Ses yeux à lui n’étaient pas tout à fait nets, comme humides. On va voir ce qu’il a compris… »

Une cagnotte en ligne

Les parents de Lexane ont ouvert ce que l’on appelle une cagnotte en ligne : c’est un moyen moderne de réunir des petites sommes pour permettre à un projet précis de se réaliser. Le projet, là, est l’achat d’un véhicule TPMR qui permettra le transport de Lexane dans de “bonnes” conditions.

On peut trouver cette cagnotte à l’adresse :h

https://www.leetchi.com/c/vehicule-adapte-pour-lexane

On peut aussi joindre les parents directement à l’adresse :

anastasia.nowicki@free.fr