Syndrome de West : Une association pour aider et informer
TRIANGLE. Bientôt âgé de 2 ans, le petit Aydan est atteint du syndrome de West, une forme rare d’épilepsie du nourrisson. Sa maman vient de lancer une association pour faire connaître la maladie et l’aider à surmonter ses difficultés : les équipements adaptés coûtent très cher.
Assis sur les genoux de sa maman, Aydan, bientôt 2 ans, a le sourire. Ce petit garçon est pourtant atteint d’une maladie infantile rare : le syndrome de West. Cette forme d’épilepsie se déclare pendant les premiers mois de vie des nourrissons.
Aydan a eu son diagnostic à l’âge de quatre mois. « Il pleurait souvent, il avait des reflux et des régressions : par exemple, il ne tenait plus des objets qu’il tenait avant, ou il ne tenait plus sa tête alors qu’il y arrivait. Au départ, notre pédiatre pensait qu’il s’agissait de reflux », explique Heidi Hannequin, sa maman, qui habite à Savonnières-en-Perthois (Meuse).
Prise en charge lourde
Après un passage aux urgences à Nancy, le diagnostic tombe. « Plus on intervient tôt, mieux c’est », poursuit la maman. C’est la principale raison pour laquelle celle-ci a décidé de se lancer dans la création d’une association intitulée « A ‘West d’Aydan » et dont les statuts ont déjà été déposés en préfecture. « Je l’ai surtout créée pour faire connaître la maladie et aider à la diagnostiquer. Parce que plus on le fait tôt et moins il y a de séquelles ensuite », insiste-t-elle. « Et puis il y a beaucoup d’enfants épileptiques qui n’ont pas été diagnostiqués syndrome de West. »
Depuis que Aydan a pu commencer son traitement, les progrès sont réels. Le petit garçon commence à se mettre en position debout, il tient mieux sa tête. Et surtout, ses crises ont été atténuées.
Mais la prise en charge est lourde. Heidi Hannequin a dû renoncer à reprendre le travail pour pouvoir s’occuper de son enfant à temps complet. La semaine est rythmée par les rendez-vous médicaux : kinésithérapeute deux fois par semaine, orthophoniste, neuropédiatre à Nancy, interventions du service d’éducation spécialisé et de soins (Sessad) à domicile ou dans leurs locaux à Commercy.
Et puis, s’occuper d’un enfant atteint d’une maladie aussi importante, c’est aussi beaucoup de dépenses. Car le matériel adapté est cher. Très cher même. Pour une poussette de base, seule une partie de l’équipement est pris en charge. « Si l’on veut les accessoires, il y en a pour 2000 euros ». Et que l’on ne s’y trompe pas, par « accessoires », la maman d’Aydan ne parle pas de superflu : « par exemple, le cône qui permet au bébé de rester droit dans la poussette ». Même chose quand il s’agit de prendre la voiture, les sièges bébés médicaux sont très onéreux.
Pour l’instant, l’association n’en est qu’à ses débuts. Heidi Hannequin a créé une page Facebook, une adresse mail (westaydan55170@outlook.fr) et participé à une brocante. Elle espère ainsi informer le public et récupérer des dons (sachant que grâce aux statuts de l’association les dons sont déductibles des impôts) pour permettre à Aydan d’avancer dans la vie avec le moins de désagréments possible et de garder le sourire.
Frédéric Thore
