Un eldorado médical espagnol pour Aydan et Baptiste
Faute de pouvoir trouver des soins adéquats dans l’Hexagone, les parents de Baptiste et d’Aydan se sont tournés vers un centre de neuro-rééducation, à Barcelone. Des voyages aux allures de périples qu’ils jugent nécessaires pour améliorer les conditions de vie des enfants.
Emballage de cadeaux, organisation de voyage en bus au départ de Saint-Dizier, ventes sur les marchés de Noël… Au cours de ces derniers mois, la famille d’Aydan, au travers de l’association éponyme, n’a pas ménagé ses efforts pour collecter des fonds. L’objectif : rassembler suffisamment d’argent pour pouvoir se rendre, en mai prochain, dans un centre de neuro-rééducation, basé à Barcelone. « Il y a du matériel qu’on n’a pas forcément à disposition en France », explique Heidi Hannequin, sa maman.
Deux semaines de rééducation intensive
Âgé de 3 ans, Aydan souffre du syndrome de West. Une épilepsie rare qui se traduit par l’apparition de séries de spasmes épileptiques. « Il a été diagnostiqué à ses quatre mois, en 2020. Lui, c’étaient des spasmes en extension, dans les bras et les jambes. » Plusieurs traitements ont été testés et par chance l’un d’eux a fonctionné : une cure d’hydrocortisone.
« Ça a stabilisé les crises. En parallèle, il prend aussi un traitement ponctuel, de la micropakine et depuis deux ans, il n’en fait plus », se satisfait la maman. Mais Aydan, également touché par une anomalie chromosomique, est tout de même impacté. Les spasmes infantiles ont déclenché un retard psychomoteur. De quoi générer des craintes vis-à-vis d’une étape essentielle dans la vie d’un enfant : l’apprentissage de la marche. « Même s’il fait beaucoup de progrès, c’est très compliqué pour lui. Il a du mal au niveau des muscles », analyse Heidi Hannequin.
À force de faire des recherches, la maman découvre, en 2022, par l’intermédiaire d’un groupe sur les réseaux sociaux, Essentis, un centre spécialisé dans la neuro-rééducation implanté à Barcelone. Créé par un Français et sa femme, il propose un programme de rééducation psychomotrice sur plusieurs semaines, « consistant en quatre heures par jour de travail multidisciplinaire où chaque patient reçoit une stimulation individuelle ».
Mais tout a un prix, y compris ce traitement intensif. Comptez, pour Aydan, 2 116 euros les 40 heures d’accompagnement répartis sur deux semaines, auxquelles s’ajoutent le transport, l’hébergement et les repas. « Il y en aurait pour environ 3 500 euros », chiffre Heidi. Autre frein, le transport. Elle devra trouver une voiture adaptée permettant d’acheminer jusqu’au centre, son motilo, sa poussette et tout le matériel dont il a besoin au quotidien. Les actions pour réunir la somme nécessaire ne suffisant pas, la famille a donc décidé de lancer un appel aux dons. « Le mieux est de se tourner vers notre association A l’West d’Aydan ou vers la mairie de Savonnières-en-Perthois », précise Heidi.
Si pour elle, son entourage et son fils Aydan, ce déplacement n’est pour l’heure qu’un projet, pour Émilie et Emmanuel Clauss, parents de Baptiste, 14 ans, il se fait dorénavant deux fois par an. « Il a une infirmité cérébrale, localisée au niveau du cortex préfrontal. Ce qui fait qu’il ne peut pas marcher ni parler de façon autonome », contextualise Émilie. « On a découvert ça à la veille de ses un an. Puis, il y a eu toute une prise en charge, ergothérapie, kiné… »
Il y a aussi eu la médecine chinoise, de la réflexologie. Mais le problème, c’est que du point de vue des parents de Baptiste, cet encadrement médical avait ses limites : « En France, ils le maintenaient dans un confort, mais ne cherchaient pas à le faire évoluer. Or, on sentait qu’il y avait un potentiel ». Alors Émilie cherche d’autres pistes et tombe, elle aussi en 2022, sur le centre de neuro-rééducation catalan. « On a fait un test d’une semaine en août de cette année-là. »
Un accompagnement sur du long terme pour Aydan et Baptiste
Un test qui s’avère concluant. « On est tombé sur des gens ouverts. Le directeur nous dit qu’avec du travail et de la volonté, il peut marcher, alors qu’on avait fait une croix dessus. » Un second séjour est effectué en avril 2022, puis un troisième en octobre. Là-bas, Baptiste semble faire des progrès, notamment pour se relever seul, est de plus en plus précis dans ces gestes et gagne en concentration. « Il a marché plus de 700 mètres avec son déambulateur », complète Émilie.
En parallèle, afin de financer l’aspect médical du voyage, la famille Clauss monte une association : « Baptiste and co ». Car bien qu’elle ait réussi à payer les deux séjours – soit 4 500 euros à chaque fois – l’investissement se révèle un poids pour cette professeure des écoles et son mari travaillant dans l’électricité industrielle. D’autant plus que la bataille médicale ne fait que commencer. « Ça va être sur du long-terme », anticipe Émilie. « Il y a la croissance qui joue contre nous. Avant qu’il l’ait terminée, il faut qu’il ait acquis le plus de choses possible. Après, il emmagasinera beaucoup moins vite. Notre but, c’est qu’il gagne le plus d’autonomie possible. »
Dominique Lemoine
Coordonnées des deux associations : Page Facebook : À l’west d’Aydan. Page Facebook : Baptiste and co à Barcelone.
Syndrome de West, Infirmité motrice-cérébrale, les deux maladies en chiffres
Le syndrome de West, également nommé syndrome des spasmes infantiles (SSI), est, selon l’Assistance publique des hôpitaux de Paris (APHP), une maladie qui débute le plus souvent vers l’âge de 6 mois et touche environ entre une naissance sur 20 000 et une naissance sur 30 000. « [Elle] reste une maladie assez méconnue, ce qui entraîne souvent un retard de diagnostic, car il n’y a ni convulsion, ni absence (perte de contact) », poursuit l’établissement de santé.
« Il est pourtant urgent de le diagnostiquer rapidement afin de mettre en place un traitement pour stopper les spasmes le plus vite possible. » Quant à l’infirmité-motrice cérébrale (IMC), elle toucherait, selon la Fondation paralysie cérébrale, s’appuyant sur le projet HandiConnect.fr, 125 000 personnes : « L’incidence est de quatre naissances par jour, soit 1,75 cas pour 1 000 naissances vivantes. Les principaux facteurs de risque sont la prématurité et le petit poids de naissance. »
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