Trouble Dys, dans les pages oubliées du système scolaire

Handicaps qui ne datent pas d’hier, les troubles Dys semblent pourtant méconnus dans les établissements. En conséquence, bien souvent, parents et enfants se retrouvent démunis face à une scolarité s’apparentant, au fil des années, à un parcours du combattant. 

C’est dans une salle du pôle associatif de la cité bragarde que la projection a eu lieu. Jeudi 22 juin, l’association Apedys 51, en collaboration avec Se connaître par corps et le club Léo-Lagrange, a animé une soirée débat autour du film « Ma DYSférence ». Un documentaire diffusé pour la première fois aux alentours de 2016 et abordant le quotidien d’enfants touchés par les troubles spécifiques du langage et des apprentissages.

« Ils regroupent les troubles Dys : dyslexie, dyspraxie, dysphasie, ainsi que certaines manifestations induites comme la dyscalculie, la dysgraphie ou la dysorthographie. Les troubles de l’attention font aussi partie de cet ensemble », explique la Fédération française des Dys. « Ils touchent 6 à 8% de la population, soit deux à trois élèves par classe. C’est un handicap invisible », complète Carole Gomard, présidente d’Apedys 51. 

Les témoignages collectés, projetés sur l’écran, vont par ailleurs dans ce sens. Malgré leur antériorité, l’auditoire du soir y voit très rapidement un air de déjà-vu. « Mes deux enfants sont Dys, ma première, âgée de 14 ans, est TDA [trouble déficitaire de l’attention, ndlr] et ma deuxième, âgée de 10 ans, est multidys. Pour ma première, j’ai galéré », se remémore Aurore. « Je ne savais pas vers quel professionnel me tourner et je n’ai pas vraiment été aidé. Il a fallu que je cherche des infos un peu à droite, un peu à gauche ».

Idem pour Isabelle et son fils âgé de 14 ans, TDAH et souffrant également de dyslexie, de dysorthographie et de dyscalculie. « C’était en début d’année de CM1, personne ne faisait attention. C’est moi qui me suis inquiétée parce qu’il ne savait toujours pas lire en CE2. Je suis donc allée voir un psychologue qui a vu que quelque chose n’allait pas et qui m’a suggéré un professionnel. »

Une fois l’étape du diagnostic passée, le problème n’a, pour autant, pas été réglé pour les deux mamans. Isabelle a bataillé avec la MDPH (Maison départementale pour les personnes handicapées) de la Marne : « Arrivé en CM2, il a fallu faire des dossiers pour avoir de l’aide. Il n’a eu une AVS qu’à partir de sa deuxième 6ᵉ ». Aurore, elle, avec la maîtresse de sa deuxième fille, alors en CM2 : « Cette année, j’ai couru après l’enseignante pour qu’elle lui fasse un plan d’accompagnement personnalisé qui nous permet de voir quelles adaptations on pouvait mettre en place. N’ayant pas de médecin scolaire, elle s’est reposée sur celui élaboré en CM1, alors que depuis, elle avait un peu évolué », détaille Aurore.

Dans d’autres cas, certains professeurs sont encore moins coopératifs. « Tous n’écrivent pas pour lui. Il a une AVS, mais seulement 7 h par semaine », regrette Isabelle. « Le week-end, je reprends donc tous les cours. S’il n’a pas tout, je contacte des parents pour récupérer ceux qui manquent. Cela fait six ans que je me bats. Je suis au bout du rouleau. »

« Certains professeurs ne sont pas assez ouverts d’esprit », concède Anne-Lise, en songeant à son fils Quentin, âgé de 17 ans, multidys et TDA. « Avant, il y en a qui retranscrivaient leur cours sur polycopiés, mais d’autres non. Alors, on se débrouillait, on cherche sur internet. Maintenant qu’il est au lycée, avec l’ordinateur, je trouve qu’il s’en sort mieux. » 

La difficile recherche d’orthophoniste

Pour ne rien arranger, à la problématique scolaire, s’ajoutent les effets de la désertification médicale et en particulier de la raréfaction des orthophonistes, toujours peu présents sur le département. « Ma deuxième fille a attendu un peu plus d’un an pour être prise en charge », se remémore Aurore. « Nous avons dû nous rendre sur Reims. » Même combat du côté d’Isabelle qui doit se déplacer régulièrement jusqu’à Nancy afin de permettre à son fils d’être suivi par une spécialiste : « On arrive à y aller le soir après 19 h. On prend sur nous. »  

Dominique Lemoine et notre correspondant Adrien Jeanson 

Vers la création d’un Apedys 52…  

L’organisation du ciné-débat a également été l’occasion pour Carole Gomard, d’Apedys 51, mais aussi de Se connaître par corps, de proposer aux participants, la version haut-marnaise de la première association citée. « L’objectif est de créer l’éventualité d’un réseau pour sensibiliser parents et professionnels », explique Carole Gomard. « L’idée est de pouvoir offrir un relais sur tout le territoire jusqu’à Chaumont et Langres. Et aussi côté Meuse où la fédération nationale n’a pas de relais. »  En ce sens, une réunion en visioconférence est d’ores et déjà fixée le 5 juillet, à 20 h, pour les parents ou personnes intéressées par ce projet associatif. Plus de renseignements par mail à apedyshautemarne@gmail.com ou à apedysmeuse@gmail.com.