Spina Bifida : une maladie méconnue

Ce samedi 29 avril, l’association nationale « Spina Bifida handicaps associés » a organisé un repas solidaire à la salle des fêtes de Puits des Mèzes. L’occasion d’échanger sur cette maladie rare poly handicapante.

La Spina Bifida est une maladie touchant une personne sur 500 ou 650 dans le monde. Il s’agit d’une malformation de la fermeture du tube neural pendant la grossesse. Une échographie révèle cela entre la 15^ème et la 20^ème semaine de grossesse. Cela a pour conséquence, dans les cas les plus graves, de paralysie des membres inférieurs et une incontinence urinaire et fécale.

La Spina Bifida due à un manque de vitamine B9

C’est pourquoi l’association nationale « Spina Bifida handicaps associés » (ASBH) a préparé un repas solidaire à la salle des fêtes de Puits des Mèzes, ce samedi 29 avril, avec ses membres. Mais celui-ci était ouvert à tous. « C’est une maladie encore méconnue. La Spina Bifida est due à un manque de vitamine B9 c’est-à-dire l’acide folique », explique François Haffner, président national de l’association.

« C’est pourquoi il est recommandé aux femmes voulant un enfant, de prendre de l’acide folique au moins 3 mois avant une grossesse et pendant tout le premier trimestre. Certains médecins ne pensent pas à en prescrire. Il faudrait même que les hommes en prennent pour réduire considérablement les risques. Dans les pays du tiers monde, les cas de spina bifida sont importants, car ils n’ont pas de suivis. »

Le repas a aussi été l’occasion d’échanger avec un couple venant d’avoir un enfant touché par cette pathologie. « Le bébé a été opéré in utero pendant le 6^ème mois de grossesse, par le Professeur Klein au CHU de Nancy. Cela lui a permis d’éviter de nombreux handicaps. Elle marchera sans doute normalement », souligne Yvonne Laurent, déléguée de l’association en Champagne-Ardennes, travaillant avec sa fille Sonia Laurent.

CMD