Spina Bifida : » Ne vous inquiétez pas, elle ne vivra pas « , le combat d’une vie
Société. C’est par ces mots, « Ne vous inquiétez pas, elle ne vivra pas », que François Haffner apprend que sa fille est atteinte d’un Spina Bifida. Nous sommes en 1976. Ce choc, ce « patatrac » comme il le nomme, ne sera pas sans conséquences, et c’est tant mieux visiblement. François Haffner a été nommé au rang de chevalier de la Légion d’honneur samedi 28 octobre, dans son village de Saulles.
Soixante ans de service associatif, et ce n’est pas près de s’arrêter. « 81 ans et plus de 40 heures de boulot par semaine », admet François Haffner. Il aurait fallu ça pour digérer un peu mieux la pilule Spina Bifida.
Milieu des années 70, après onze années de recherches et d’enseignement, François s’apprête à soutenir son doctorat en sciences physiques, direction le professorat universitaire. La naissance de sa fille Fannie en 1976 va bouleverser sa vie et celle de son épouse. Les médecins connaissent mal cette maladie à l’époque. Au mépris de la fatalité annoncée, le couple décide de se battre.
Spina Bifida
Spina Bifida, malformation qui prend naissance dans la moëlle épinière à partir de la quatrième semaine de grossesse. Elle atteint les os, le derme, les fibres nerveuses. S’en suivent, entre autres, déficits moteur voire paralysie des membres inférieurs, hydrocéphalie, incontinence globale.
François Haffner, encouragé et épaulé par des médecins aussi désarmés que lui, stoppe ses recherches universitaires et fonde l’association Spina Bifida. Il en apprend petit à petit sur les malformations des foetus, avec l’aide de professeurs de l’académie de médecine, physiologistes, neurologues, neurochirurgiens.
En 1981, François et son équipe s’invitent sur le plateau des « Dossiers de l’écran » sur France 2. Courriers d’appels à l’aide, témoignages et encouragements se pointent par centaine à l’association. Spina Bifida était lancée.
Dix-huit mille pages publiées en 40 ans
François Haffner devient spécialiste de la vulgarisation pour la prise en charge médicale du poly-multi handicap et de tous ses aspects sociétaux, notamment au sein de l’Union Européenne. Il en aura secoué « du pouvoir public », de Giscard d’Estaing à Emmanuel Macron.
Aujourd’hui, la Spina Bifida est dépistée à 99 %. En majorité, l’interruption volontaire de grossesse reste l’issue la plus raisonnable. Pour les réfractaires, des opérations in utéro sont pratiquées, les techniques ne cessent de se perfectionner.
Aujourd’hui, le grand combat de l’association, c’est la prévention. « Agir plus rapidement pour prévenir les carences en micronutriments et leurs conséquences, grâce à un enrichissement efficace et sans danger des aliments », détaille François Haffner. En effet, de l’acide folique, alias vitamine B9, prise entre un mois avant le projet de grossesse, jusqu’à trois mois après sa confirmation, peut dans 75 % des cas éviter la malformation.
A noter que la prise est recommandée également pour les hommes. Ainsi, l’association a pu convaincre l’OMS (Organisation mondiale de la santé, soit 192 états membres) qui a validé la fortification des farines (blé et autres) en vitamine B9.
Protéger les futures mamans et leurs bébés, c’est aujourd’hui l’infatigable croisade du chevalier. Quant à Fannie, qui a aujourd’hui 47 ans, a eu son bac général, conduit sa bagnole, et vous embrasse.
Elise Sylvestre
Très actif au sein du département
François Haffner siège au Conseil départemental de la citoyenneté et de l’autonomie (CDCA), où il oeuvre bénévolement à la gestion des questions relatives aux personnes âgées et/ou handicapées. Il est également membre du comité de pilotage de la Maison départementale des Personnes handicapées (MDPH) de Chaumont.
L’association Spina Bifida et Handicaps associés est présente dans de nombreuses structures hospitalières en France, dont l’hôpital de Chaumont, la clinique de la Compassion à Langres, ou encore le centre hospitalier de Dijon avec lequel le sud haut-marnais a une convention sanitaire.
