Marcher contre le syndrome de Rett à Brottes
Ce dimanche 5 juin, la Fondation Groupama a organisé une marche solidaire contre les maladies rares à Brottes. Pour cette édition, le syndrome de Rett a été mis en avant afin de sensibiliser les participants à cette pathologie trop méconnue.
Malgré un temps très incertain, ce dimanche 5 juin a été marqué par la marche solidaire contre les maladies rares organisée par la Fondation Groupama à Brottes.
Celle-ci avait pour but de sensibiliser les marcheurs au syndrome de Rett. Les participants pouvaient choisir entre trois parcours : 4, 8 et 12 kilomètres.
« Nous travaillons dessus depuis des mois. Ce n’est pas de la pluie qui allait tout nous faire annuler », expliquent Stéphane Biot président de la Caisse Locale et Christophe Moniot, référent départemental de la Fondation Groupama.
L’an dernier, la marche s’était déroulée non loin de Saint Dizier, à Chancenay, pour soutenir l’association Ambre contre la mucoviscidose et elle avait réuni 275 marcheurs. « Nous espérons cette année dépasser les 300 et avons pu récolter 4 200 € grâce aux dons, aux inscriptions libres et à la buvette. »
La fondation précise que chaque euro récolté est entièrement reversé à l’association soutenue pendant ces marches.
Aucun traitement curatif contre le syndrome de Rett
Cette maladie se développe chez les très jeunes enfants, principalement les filles entre 9 et 18 mois. Elle provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. Céline Grandjean était présente à cette marche solidaire pour parler de sa fille Lilli, âgée de 14 ans, touchée par ce syndrome. « Les médecins l’ont diagnostiqué à 23 mois. Elle a eu une perte d’autonomie, elle s’arrachait les cheveux. Il y avait une décélération de ses acquis en peu de temps. »
La maman est membre de l’association française du syndrome de Rett (AFSR). « Il y a des personnes qui vous écoutent. Des formations sont accessibles aux familles afin qu’elles puissent apprendre à mieux gérer la situation et à mieux s’occuper de leur enfant. » Pour l’instant, aucun traitement curatif n’existe. Seulement de quoi soulager les différents symptômes qu’entraîne la maladie. « La recherche est primordiale », insiste Céline Grandjean.
Sylvie et Bénédicte sont venues participer à l’événement en début de matinée. « On aime bien marcher et en plus, c’est pour la bonne cause. Nous allons faire le parcours de 12 km je pense. A notre inscription, nous avons eu une casquette, une bouteille d’eau et il y a un point de ravitaillement sur le chemin, c’est parfait. On va y aller tranquille. On respire bien. Aucune raison de se dépêcher. On profite du moment. »
Au final, 2 155€ ont été récoltés ce dimanche et 150 marcheurs ont participé. L’an prochain, la Fondation Groupama posera sa ligne de départ à Bourmont. L’association soutenue sera choisie dans quelques mois.
Caroline M.Dermy
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Près de 150 marcheurs se sont mobilisés pour cette cause. La météo n’a pas permis de dépasser les 300 personnes espérées. -
Les femmes étaient très présentes pour cette édition comme Sylvie et Bénédicte venues entre copines. -
Les participants ont pu faire à des dons à l’association française du syndrome de Rett. -
Un chèque de 2155€ a été remis à l’association par la Fondation Groupama. -
Des sac à dos ont été remis aux marcheurs avant leur départ. -
Un moment de convivialité a permis de terminer l’événement dans la joie et la bonne humeur.
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