Maladie de Charcot : « Venez faire le “Marathon pour Bénédicte !” » dimanche
Dimanche 9 avril, le Marathon pour Bénédicte vise à venir en aide et à financer un lourd traitement pour cette maman atteinte de la maladie de Charcot. Tous en course à Longchamp-sur-Aujon.
« Faites du bruit autour de vous ! Venez faire le “Marathon pour Bénédicte !” ». C’est Jean-Pierre Dumas, un habitant de Longchamp-sur-Aujon, qui lance ce cri. Il est un petit-cousin de Bénédicte Boulachin, 39 ans, atteinte de la maladie de Charcot, deux mois après avoir donné naissance à sa fille Eva. Une belle petite qui a maintenant 14 mois.
Sa maman, Bénédicte, développe donc cette maladie tellement invalidante que, fin février, elle avait le côté gauche déformé, et tellement cruelle qu’elle lui a déjà enlevé son papa et la plupart des hommes de sa famille paternelle vers les 45/55 ans. Non contente de s’attaquer aux membres masculins, cette redoutable maladie s’attaque maintenant aux féminins.
Face à cela, que faire ? Attendre ? Faire quelque chose ? Jean-Pierre Dumas n’est pas de ceux qui baissent les bras. C’est un fonceur, un homme qui cherche des solutions aux problèmes qu’il résout après des batailles opiniâtres.
Ayant appris qu’un traitement est en passe d’être expérimenté aux USA et un autre en France, mais sachant pertinemment qu’ils seront très chers (aux USA) ou impossible d’en bénéficier (en France le CHU qui suit Bénédicte Boulachin ne travaille pas avec le laboratoire qui expérimente le traitement), il a cherché et trouvé le moyen de trouver de l’argent : lancer une cagnotte sur internet et invite à « souffrir une fois pour que Bénédicte soit soignée ».
Cette cagnotte sur Internet www.leetchi.com/c/marathon-benedicte recevra les inscriptions (5 €) au “Marathon pour Bénédicte”, sur un parcours de 60 km tracé aux alentours de Lonchamp-sur-Aujon. Les participants auront le choix entre la randonnée pédestre ou le parcours en VTT, tout ou partie du parcours.
Jean-Pierre Dumas donne rendez-vous aux participants de ce “Marathon pour Bénédicte” dimanche 9 avril, à 9 h, devant la mairie de Longchamp. Aux dernières nouvelles, Bénédicte ferait un bout du marathon (3 km en fauteuil roulant).
A noter que Jean-Pierre Dumas a le soutien de la communauté de communes, du proviseur de la cité scolaire Bachelard, Raynald Ingelaere qui a un solide carnet d’adresses (Jean-Pierre Dumas, retraité a été professeur à Bachelard) et d’un cycliste professionnel installé dans l’Aube, Guy Gallopin, oncle de Tony Gallopin, coureur du Tour de France.
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