Joinville : la galère de parents d’un enfant autiste

Habitant Paris, Christophe et Manuela Le Merrer se sont installés à Joinville dans une résidence secondaire en 2010, puis définitivement en 2013. Depuis la naissance de leur garçon l’année suivante, ils ne sont plus sûrs d’avoir fait le bon choix. Pourquoi ? Quelques mois après sa naissance, ils ont remarqué des troubles du comportement proches de l’autisme chez leur fils. Ce diagnostic a été confirmé par le Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP) qui a alors pris les mesures nécessaires pour un accompagnement financier et médico-social. Ce qui a permis à Laurence-Alexandre d’avoir une scolarité proche de la normale grâce à la prise en charge par une AESH (Accompagnant des élèves en situation de handicap).

La suite est en revanche synonyme de galère. A la rentrée 2019 en primaire à l’école Jean-de-Joinville, les conditions n’étaient plus les mêmes. Nouvel établissement et accompagnement différent ont eu raison d’une progression conditionnée par une relation de confiance avec l’AESH. D’où un retour aux comportements antérieurs. « Cela a été le début des difficultés que nous rencontrons aujourd’hui avec les organismes haut-marnais spécialisés dans ce domaine », assurent Christophe et Manuela le Merrer qui, bien que pénalisés par des décisions incompréhensibles (aide financière revue à la baisse), ne souhaitent pourtant pas tenir le rôle de procureur. Ce qu’ils jugent en revanche insupportable, c’est surtout le dialogue de sourd engagé depuis avec le SESSAD (Service d’éducation et de soins spécialisés). Face à cette situation, ces parents à la recherche de meilleures conditions ont décidé d’inscrire leur enfant à l’école Diderot où une autre AESH a su répondre à leur attente. Ils ont aussi eu la chance de rencontrer Véronique Cheny-Bonnevaux, professeur de clarinette à l’école de musique François-Devienne, et Odile Lefèvre à la fois clarinettiste et spécialisée dans la prise en charge des personnes handicapées. Ainsi entouré, l’enfant a pu reprendre une progression quasiment normale. Cet exemple devrait servir de référence à ce qu’il faut faire en matière de handicap en Haute-Marne. Mais pour y faire face, Christophe et Manuela le Merrer ont aussi dû faire appel à un avocat, un psychiatre, un pédopsychologue neuropsychologue et une ergothérapeute venus d’ailleurs. Loin pour certains de la ville qui reste pour eux, malgré tout, un cadre de vie où il fait bon vivre.