Fin de vie : « A qui appartient mon corps ? A moi seulement »
Bien qu’elle ait pu l’être, la revendication n’est pas féministe mais scandée pour tous par l’ADMD, la très active Association pour le droit de mourir dans la dignité, dont c’était la Journée mondiale de sensibilisation jeudi 2 novembre. Occasion d’un plaidoyer pour une fin de vie sans ajouter du malheur au malheur.
Déclinée en de nombreux rassemblements partout en France, rien en Haute-Marne, pas plus que de délégation départementale, bien que l’ADMD y recense quelque 70 adhérents. Pas de quoi monter localement une armée certes, mais véritable sujet national.
Loi sur la fin de vie : les Français en ont marre d’attendre, voici ce que met en avant l’ADMD. Les chiffres déclinés semblent effectivement traduire une réalité de conscience. Selon le dernier sondage Ifop de juin 2023, 90 % des Français se déclarent favorables à la légalisation de l’euthanasie, et 85 % favorables également au “suicide assisté”. Sujets pris très au sérieux par la catégorie de la population la moins attendue puisque ces chiffres concernent respectivement 83 % et 79 % de l’opinion formulée par les moins de 35 ans. Il faut reconnaître que la gestion de fin de vie revient en grande partie aux descendants. Les médecins, plausiblement pris entre le marteau et l’enclume, sont néanmoins 71 % favorables à une révision de la législation.
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Une nouvelle loi de liberté
A ce jour, la loi Claeys-Leonetti entrée en vigueur en 2016 permet, dans des conditions extrêmement restrictives (en soins palliatifs exclusivement, voir plus bas), une sédation profonde et continue, doublée de l’arrêt des moyens de maintien de vie, y compris alimentation et hydratation. Plus récemment, en 2021, la discussion de la nouvelle proposition de loi d’Olivier Falorni, qui vise à créer le droit à une « assistance médicalisée active à mourir », n’a pas pu aller à son terme, par obstruction parlementaire de cinq députés LR, malgré 80 % d’opinion favorable au sein de l’hémicycle. « A qui appartient mon corps ? A moi et à moi seulement », martèle l’association. A l’ADMD, on ne reconnaît aucun droit supérieur à la religion, parti politique, ni même à la médecine. Pas plus qu’à la famille ou aux héritiers. Que rien ne soit imposé aux malades en fin de vie, surtout pas le principe de vivre leurs souffrances jusqu’au bout.
Les soins palliatifs ne peuvent pas être la seule réponse en fin de vie, d’autant que 80 % des demandes d’admission en unité dédiée se soldent par un refus (rapport de l’Inspection générale des affaires sociales).
Vie ou survie ?
Le palliatif demeure un langage administratif, les lits concernés ne disposent pas de moyens spécifiques. Un quart des départements français en est par ailleurs actuellement dépourvu. En Haute-Marne, on dénombre un service fixe au centre hospitalier Geneviève-de-Gaulle-Anthonioz de Saint-Dizier, et une unité mobile aux centres hospitaliers de Chaumont et Langres (interventions et prises en charge sur demande). Certaines douleurs physiques, appelées réfractaires, résistent aux antidouleurs. La douleur morale et psychologique est parfois béante pour les personnes en grande dépendance. Les maladies dégénératives progressives, telles Charcot, Parkinson, Alzheimer entre autres, imposent aux malades et aux proches une douloureuse endurance, souvent traumatisante.
Elise Sylvestre
e.sylvestre@jhm.fr
