ELA : le coup d’envoi contre la maladie

Près de 200 élèves du collège Diderot ont porté, ce mardi 4 juillet, le brassard rose lors d’une course au complexe sportif de Langres en soutien à l’association européenne contre les leucodystrophies (ELA), des maladies qui touchent d’abord les enfants.

« Cette journée c’est pour donner une impulsion, un élan de solidarité », explique Sandra Terrillon, infirmière. Ce mardi 4 juillet, cette professionnelle de santé ainsi que plusieurs professeurs ont mis à l’honneur la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie », créée par l’association ELA, par le biais d’une course de 4 km. Depuis 1992, l’association n’a cessé de se développer pour sensibiliser le grand public à une famille de maladies bien particulières : les leucodystrophies. Génétiques et dégénératives, elles endommagent le système nerveux, ce qui entraîne la dégradation rapide de toutes les fonctions du corps comme la vue, la mémoire ou la motricité. En France, on estime que 3 à 6 enfants naissent avec une leucodystrophie chaque semaine.

De leur côté, les élèves ont également démarché leurs proches afin de lever des fonds pour l’association ELA. En parallèle, des olympiades ont été organisées autour de plusieurs activités comme la sarbacane, la balle au prisonnier mais aussi un match de basket-fauteuil, permettant aux élèves de jouer dans les mêmes conditions qu’un enfant en situation de handicap. Sandra Terillon est intervenue dans plusieurs classes du secondaire pour interpeller les jeunes au sujet de cette pathologie souvent inconnue. Après avoir visionné une vidéo de sensibilisation, les adolescents semblaient intéressés et auraient posé beaucoup de questions : «On comprend la chance qu’on a» confie Noémie, élève au collège Diderot. Une belle initiative pour casser les préjugés sur le handicap.

Alice Petitot