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Douleurs et angoisses après la pose d’un pacemaker

Le pacemaker est un stimulateur cardiaque surveille le cœur en permanence.

A 88 ans, Madeleine* souffre. Son pacemaker, posé il y a trois ans, lui provoque de nombreuses douleurs. Les médecins se disent impuissants face à son cauchemar. La voilà résignée à finir ces jours ainsi. Explications.

« Je ne sais pas si le paradis existe mais l’enfer existe parce que j’y suis. » Voici comment Madeleine*, 88 ans, résume sa vie actuelle. Cela fait maintenant trois ans déjà qu’elle souffre de son pacemaker. Ce dernier a pourtant été bien posé, l’opération a été une réussite en 2019 et il est important que la patiente en ait un pour pouvoir vivre sereinement, sans crainte de l’infarctus.

Douleur quotidienne

Ce qu’elle ne savait pas en revanche, et que personne n’a pu prédire, pas même les médecins, ce sont les effets qu’auraient cette machine sur elle. Des effets secondaires incroyables qui ne lui font pas du bien et qu’elle a ressenti déjà un mois après l’opération.

« Ça me fait mal rien qu’en passant le gant de toilette sur ma peau », explique-t-elle. La douleur est quotidienne et se répercute dans tout son corps. « Avant ça piquait très loin, comme si j’avais une fourmilière sous la peau, et je faisais de la tachycardie, mais maintenant un peu moins. » En plus, son pacemaker émet de petits sons, plusieurs fois par jour et nuit. « De temps en temps, ça fait clac, clac, clac ! Et j’entends mon cœur battre dans la pile ! »

Bien entendu, dès le ressenti de ces symptômes, Madeleine l’a fait savoir à l’hôpital, au chirurgien, à son médecin traitant. Elle a été hospitalisée quelques jours puis est sortie. La conclusion : « Bon fonctionnement du stimulateur cardiaque. »

Elle a même consulté un spécialiste à Nancy vers qui on l’a envoyée. A chaque fois, la patiente a l’impression qu’on ne lui prête pas de crédit. « Pourquoi est-ce qu’on ne croit plus les personnes âgées maintenant ? Si j’étais folle, je serais internée ! » Le spécialiste, pourtant, semble la croire. Pour faire au mieux, il faudrait remplacer son pacemaker mais, vu l’âge avancé de la patiente et son état de santé (Madeleine a perdu 14 kilos et en pèse 42), il ne veut pas prendre le risque. « Il m’a dit qu’il n’était ni magicien ni faiseur de miracle ! », se souvient Madeleine.

Au moins être reconnue malade

Elle-même se rend bien compte qu’une seconde opération serait trop risquée pour elle. Elle essaie de se résoudre à finir sa vie ainsi. « Ça m’effraie moins car, au bout de trois ans, mon corps finit par accepter », lance-t-elle. Pourtant, au fil de la conversation, Madeleine confie être très angoissée par ces douleurs et ces bruits quotidiens. Elle et son fils aimeraient au moins qu’on reconnaisse qu’il y a un souci avec son pacemaker, peut-être même dû à un problème d’étanchéité, comme d’autres stimulateurs cardiaques (voir encadré).

Laura Spaeter

l.spaeter@jhm.fr

* Le prénom a été changé.

En France, 16300 pacemakers défectueux

La société Abbott/St Jude Medical a informé l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) de la défectuosité de certains de ses pacemakers. Ils présentent un défaut de fabrication pouvant conduire, dans de rares cas, à un problème d’étanchéité. Au total, 16 300 personnes porteuses en France seraient concernées. Il s’agit des modèles Assurity et Endurity implantés entre septembre 2019 et juillet 2022. Aujourd’hui, la société assure ne plus utiliser le procédé de fabrication qui a posé problème. Madeleine pense que le sien pourrait aussi être concerné, même s’il ne figure pas sur la liste.

Tous ces produits ont été rappelés et les patients normalement contactés par leur centre implanteur. Ils peuvent cependant vérifier si leur pacemaker est concerné, via le numéro de série, en cliquant ici.

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