Autisme : une réelle difficulté pour s’intégrer dans la société
Cassandra* est maman de deux enfants autistes, dont la situation du petit dernier n’est pas simple à gérer. En parallèle de ses combats du quotidien, elle tient une chaîne TikTok à travers laquelle elle échange avec d’autres parents concernés ou sensibles à la question du handicap.
« On est psychomotricien, orthophoniste, ergothérapeute, psychologue, éducatrice… C’est fatiguant, physiquement et moralement. » Voilà comment Cassandra résume aujourd’hui sa vie de mère d’enfant autiste. Un phénomène que la Bragarde connaît malheureusement très bien puisque ses deux enfants sont touchés : « La grande a un trouble autistique qui peut se gérer, elle est d’ailleurs prise en charge au Bois-l’Abbesse, ça se passe plutôt bien. Mais pour Ethan*, ce n’est pas facile tous les jours », soupire-t-elle.
Sentiments
Alors qu’il aura bientôt 7 ans, Ethan a une forme d’autisme sévère depuis tout petit, bien que le test prénatal n’eût rien révélé en ce sens. « Il a un trouble déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et aussi un trouble du sommeil. C’est impossible de le laisser dormir seul, ça va mieux quand il est juste à côté », résume sa mère. Aujourd’hui, les semaines d’Ethan sont rythmées – quand il y a de la place – entre passage au Centre hospitalier de la Haute-Marne, à l’IME du Bois-l’Abbesse (un mercredi matin sur deux et le vendredi matin), et l’école, même si sur ce dernier point la mère de famille juge « insuffisantes » les 45 minutes à raison de deux jours par semaine.
« Les gens ne comprennent pas que les autistes peuvent avoir des sentiments et des réactions différentes »
Au fond, Cassandra a « un sentiment d’abandon ». Le même que partagent d’autres parents ayant des enfants handicapés (de toutes pathologies), avec qui elle échange régulièrement grâce à sa chaîne TikTok qui comptabilise 8 500 abonnés. « Mes enfants, ce sont deux exemples. Mais pour parler plus globalement de l’autisme, du handicap, on a n’a pas l’impression que ce soit compatible avec l’insertion dans la société », souffle la Bragarde.
Une opinion qu’elle étaye en pointant du doigt le manque de moyens accordés (lieux, places dédiées, personnes formées), en dépit des annonces faites en ce sens. « On a l’impression que rien n’avance. On nous parle de l’abaya à l’école, mais n’y a-t-il pas plus important ? Comme le fait que 23 % des enfants en situation de handicap soient déscolarisés ? », citant des chiffres publiés il y a quelques jours par l’Unapei, l’une des principales associations du secteur du handicap.
Regards
La mère d’Ethan évoque également les regards en société, au parc, au supermarché, dans n’importe quel lieu public : « Si votre enfant crie, on dira que c’est parce qu’il n’a pas été éduqué. Il y a toujours des réflexions, des jugements, les gens ne comprennent pas que les autistes peuvent avoir des sentiments et des réactions différentes, même avec des choses qui paraissent banales. Cette lumière par exemple (en montrant une ampoule), comme la lumière puissante au supermarché, ça peut faire exploser Ethan. » De quoi rappeler la rencontre de cinq mamans en février 2023. Bien que le sujet portait sur la phobie scolaire, un cas était la conséquence de troubles autistiques, « un handicap invisible que trop peu de personnes essayent de comprendre », décrivait la mère directement concernée.
Bref, il y a encore du boulot. En attendant, Cassandra continue de se battre au quotidien pour ses enfants avec l’aide de sa famille. Sans oublier sa communauté de « parents bleu » en ligne, à travers des discussions, des vidéos de moments en famille, des discussions, des conseils ou encore des partages d’expériences vécues.
Selon la Haute Autorité de santé, « les troubles du spectre de l’autisme (TSA) représentent entre 0,9 % et 1,2 % des naissances, soit environ 7 500 bébés chaque année ».
Louis Vanthournout
- Prénoms modifiés à la demande de la mère. Pour cette raison, le nom de la chaîne TikTok ne sera pas mentionné.
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