A Cerisières, LilliRett continue son combat

Le syndrome de Rett est une maladie d’origine génétique qui touche essentiellement les filles. Dans sa forme typique, il se caractérise par une période de développement normal du bébé puis d’une perte plus ou moins importante des acquisitions cognitives et motrices entre 1 et 2 ans comme l’utilisation des mains, le babillage et les capacités de communication. On ne connaît aujourd’hui aucun traitement curatif. A Cerisières, Lilli Thomas est atteinte de ce syndrome. Céline Grandjean, sa maman, a cessé son activité de préparatrice en pharmacie pour se consacrer à sa fille handicapée. Portée par ce lien indéfinissable pour son enfant, Céline est devenue une maman courage et se consacre au meilleur pour elle. L’association LilliRett dont elle est présidente est née.

Aujourd’hui Lilli a 14 ans. L’évolution du syndrome se conjugue avec des phases d’inquiétudes, entrecoupées de petits progrès réconfortants pour sa maman, Sébastien, son papa, et Lisa et Lizzi ses deux sœurs qui croquent la vie. Lilli porte un corset 23 heures sur 24 et ne se déplace pratiquement qu’en fauteuil roulant. Il y a des évolutions positives. Lilli prononce quelques mots « des mots magiques maman merci » du baume au cœur pour son ange gardien « c’est un peu de bonheur ». Lilli, depuis deux ans, a cessé le traitement épileptique et n’a plus de crise depuis quatre ans. Les trois auxiliaires de vie de l’ADMR, Peck, Doriane et Sophie (60 heures par mois) se relaient, lui apportent soins et confort (habillage, douche, petit-déjeuner) doublé des gestes de stimulation pour l’aider à marcher et oublier un instant son fauteuil.

Communication alternative

L’association LilliRett œuvre afin soutenir les familles, en organisant des manifestations, organiser des stages de formation pour les parents. Céline vient de se former à la communication alternative et améliorée, une approche globale qui permet de progresser dans le langage par le biais de pictogrammes. Des centaines de mots traduisent un lexique pour les personnes en perte partielle ou complète du langage oral. Lilli est désormais sensibilisée et les progrès sont indéniables. Mais l’apprentissage de ce lexique demande beaucoup de concentration à Lilli. Lilli se rendra au mois de septembre au centre de réhabilitation neuro-fonctionnelle à Saint-Malo pour une stimulation corporelle permettant un apprentissage des commandes et des fonctions motrices. Pour prendre contact avec l’association : envoyer un mail à association.lillirett@orange.fr ou tél. 06.75.79.11.50.

Un vide-greniers le 1^er mai

L’association LilliRett organise son quatrième vide-greniers, dimanche 1er mai. Une manifestation qui trouve un écho favorable et particulier dans le village. La population a pris fait et cause pour cette petite fille. Dans leur grande majorité, les villageois participent au repas de midi dans un bel élan de générosité. Une manière d’exprimer et soutenir cette famille dans son combat. Les inscriptions sont gratuites tant pour le public et les exposants Une grande tombola sera d’actualité. Une manière de dégager un bénéfice et permettre des actions.