Mucoviscidose : dix ans de lutte pour Ambre

SOCIÉTÉ. Alors qu’un concert de rock sera organisé, samedi 9 mars, à la salle des fêtes d’Eclaron, Mickaël Gilly, papa d’Ambre âgée de 11 ans et président de l’association, revient sur dix années de mobilisation.

« L’association Ambre contre la mucoviscidose a vu le jour le 1er janvier 2014 suite au dépistage néonatal de notre fille Ambre, atteinte de cette maladie », explique Mickaël Gilly. L’association a pour but de récolter des fonds par l’intermédiaire d’événements organisés par le bureau ou par les personnes touchées par les actions. Les dons récoltés sont transmis à l’hôpital américain de Reims, au centre de recherche contre la mucoviscidose.

Une décennie à fédérer

« Depuis dix ans maintenant, l’association a pu réaliser de nombreux événements et rencontrer des personnes au grand cœur pour nous soutenir dans ce combat », glisse Mickaël Gilly. Dont des événements marquants comme le lancement du concert “Rock pour Ambre” avec le groupe Redneck, qui fêtera sa dixième édition cette année, l’ascension du Mont-Blanc à deux reprises, une représentation au Marathon des Sables au Maroc, le soutien du Club Ovalie Saint-Dizier qui a permis à Ambre et sa famille de rencontrer l’internationale tricolore Camille Grassineau, aujourd’hui marraine de l’association, et de nombreuses courses de trails et triathlons en France.

« Plusieurs projets ont pu être réalisés »

Mickaël Gilly n’oublie pas non plus le soutien important de différents sponsors et les sapeurs-pompiers de la Haute-Marne pour leur aide. « Grâce aux dons et au soutien du personnel de santé du service mucoviscidose, plusieurs projets ont pu être réalisés à l’hôpital américain, comme la réalisation d’une salle de sport au sein même de l’hôpital, le remplacement de matériel de dépistage plus performant ou encore la réalisation des décorations de stickers dans les couloirs et salles de soins », détaille Mickaël Gilly. Pour continuer de soutenir Ambre contre la mucoviscidose, rendez-vous est donné le samedi 9 mars à la salle des fêtes d’Eclaron pour la soirée “Rock pour Ambre” à partir de 19 h 30. Les groupes Les Maraudeurs, So Tease et Black Bells seront présents.

De notre correspondant Adrien Jeanson

À savoir 

La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, deux millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose et tous les trois jours, un enfant naît atteint de la maladie. Elle touche de la même façon les deux sexes, ses manifestations sont différentes d’un patient à l’autre, certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de l’appareil digestif. C’est une maladie chronique dont le dépistage et la prise en charge médicale sont bien organisés aujourd’hui. La mucoviscidose n’est pas contagieuse et n’affecte pas les capacités intellectuelles ni motrices.