Neuropathie axonale sensitive : le combat quotidien d’Elodie Buron
Élodie Buron est cheffe d’équipe aux Ateliers de la Vallée de la Marne. Souffrant de neuropathie axonale sensitive – « à 99 %, il s’agit de la maladie de Charcot-Marie Tooth » – la quadragénaire mène un combat quotidien pour garder le cap et un moral à toute épreuve.
Un combat de tous les jours. C’est ce que mène Élodie Buron, à son domicile, près de Montier-en-Der, comme à son travail, à Saint-Dizier. La mère de famille souffre de neuropathie axonale sensitive. « ll y a 99 % de « chances » qu’il s’agisse de la maladie de Charcot-Marie Tooth, mon frère a été diagnostiqué comme tel, moi pas encore, c’est en cours de recherche génétique », précise Élodie, qui ne laisse rien transparaître de ses maux.
« Les AVM, c’est ce qui me tient »
Son mental à toute épreuve, cette native de Calais le doit à elle-même, en premier chef. À son éducation aussi, et une famille pas épargnée par la maladie, mais qui n’est pas du genre à baisser les bras. Ses deux parents sont gravement malades, mais luttent tous les jours. À ses précédents métiers, de militaire, d’agent de sécurité, d’agent polyvalent dans le tourisme. À son mari et ses deux enfants qui se battent à ses côtés. Et à son actuel poste d’encadrante technique en insertion, aux Ateliers de la Vallée de la Marne. Les AVM, « c’est ce qui me tient », nous confie-t-elle, de retour d’un nouvel arrêt maladie de deux semaines. Un crève-cœur pour Élodie, cheffe d’équipe sur le site de la rue Charles-Quint depuis décembre 2018 et qui doit donc vivre chaque jour avec ses douleurs. Ses symptômes diagnostiqués il y a un an, Élodie souffre depuis un an et demi de douleurs et de crampes quasi quotidiennes.
« Ça évolue très vite dans le mauvais sens »
« La maladie s’est manifestée par des douleurs musculaires, j’ai vu mes doigts de pieds se rétracter. Ça a commencé la nuit, puis j’ai chuté, perdu l’équilibre… mon pied se bloquait. Je me doutais qu’il y avait quelque chose. » Suivie à Bezannes, puis au CHU de Reims, Élodie Buron n’a pas été rassurée par les résultats du dernier EMG (électromyogramme, examen qui permet d’enregistrer l’activité électrique des nerfs et muscles). « On m’a décelé une atrophie des muscles dans les deux jambes, il n’y pas de réaction nerveuse, ça évolue très vite dans le mauvais sens. »
Sa maladie, Élodie n’a pas d’autre choix que de la supporter tel un fardeau. « Des douleurs, j’en ai tous les jours et depuis plusieurs années, donc j’arrive à les gérer, même c’est de plus en plus dur. » Il n’existe aucun traitement, seuls des médicaments pour soulager la douleur sont à sa portée. « Cela fait un an que je les ai, mais je ne les prends pas. Si c’est pour être « shootée » toute la journée, ce n’est pas la peine… » Sa guérison, c’est son travail. Là où elle chapeaute un public particulier, éloigné du travail ou repenti. « C’est un boulot qui me tient à cœur, on a tous droit à une seconde chance. Et puis, ils savent que je suis malade, ils évitent de me faire porter des trucs lourds. »
« Je ne demandais pas à être malade »
Aider l’autre a toujours été une philosophie de vie pour la mère de famille. C’est aussi en ce sens qu’elle s’est engagée comme volontaire chez les pompiers il y a huit ans, auprès de la caserne de Montier-en-Der. Déclarée inapte par le service de santé et de secours médical du Sdis, elle est désormais privée de toute mission, même administrative. « J’encadre les JSP, du jour au lendemain, on te met à la porte, c’est dur. Je ne demandais pas à être malade. »
Une épreuve de plus à surmonter pour Élodie, rodée aux difficultés de la vie. « C’est toujours dur de se dire, je suis malade, pourquoi on ne peut pas me soigner ? Il y a tellement de maladies pas connues, pas visibles. Je fais des séances de kiné régulièrement, pour éviter que les muscles ne s’atrophient trop vite. Je me dis toujours, tant que tu as mal, c’est que tu es en vie, que t’es toujours là. »
N. F.
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