Alzheimer : les aidants ont besoin d’aide
Accompagner un proche face à la maladie d’Alzheimer est épuisant moralement et physiquement. C’est pourquoi France Alzheimer accompagne les aidants. Trois d’entre eux se confient sur leurs parcours et ce que leur apporte l’association.
Selon les chiffres de France Alzheimer, 30 % des aidants décèdent avant la victime de la maladie. « L’aidant va devenir patient », déplore le président de France Alzheimer 52, Guy Fromholtz. En cause : le cumul d’une fatigue physique, d’une fragilité psychologique, la rupture des liens sociaux et des difficultés financières. C’est pourquoi à France Alzheimer les aidants sont aidés.
Jean-Marie Jacquot et Dominique Marchand accompagnent chacun leur femme atteinte d’Alzheimer. De son côté, Jacques* aide son neveu et sa petite-nièce à s’occuper de son frère. Tous trois ont trouvé un soutien auprès de France Alzheimer. L’association propose des aides individuelles et collectives, autant pour les aidants que pour les malades d’Alzheimer : groupes de parole, café mémoire, entretiens individuels avec un psychologue, entretiens spécialisés à domicile, formation.
« L’entrée à nos événements est totalement libre, nous ne demandons pas de pièce d’identité ou de certificat médical », souligne Guy Fromholtz. L’association intervient dans tout le département. Jean-Marie Jacquot ajoute : « Les échanges en groupe permettent de tisser des liens entre les aidants. Ils permettent de se donner des conseils, se donner un moment de répit et de partager un moment ludique ».
Coût moral, physique et financier
Une aide bienvenue face à cette une maladie sournoise dont les prémisses sont difficiles à déceler et qui, une fois identifiée, est compliquée à faire accepter au patient. « Au début, mon frère oubliait des choses. On en rigolait. Il me disait : « Tu sais bien que je suis tête en l’air ». Ça avait l’air anodin, mais le ver était déjà dans le fruit », explique Jacques. Qui poursuit : « Après, il a été dans le déni… Ça a été compliqué de lui faire accepter de passer des examens de mémoire, de tout mettre sur de bons rails ».
Dominique Marchand souligne que cela peut être difficile à supporter émotionnellement. « Cela a parfois crée de la discorde dans mon couple, amenant à des paroles blessantes. » Jacques le rejoint. « Quand l’aide se fait de manière transversale entre les frères et sœurs, ce n’est pas celui qui habite le plus près qui se déplace le plus souvent et qui est confronté à tout cela. C’est celui qui fait la route tous les jours, qui se fatigue à courir de partout, qui se retrouve à prendre les reproches. Cela est très dur à vivre. »
A toutes ces problématiques s’ajoute la question financière. « Quand ma femme était encore à domicile, cela coûtait environ 1 800 € par mois. En cumulant l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), la caisse de retraite et les mutuelles, j’avais un reste à charge de 130 €. Quand elle est partie en Ehpad, le coût est passé à 2 400 € et mes aides ont été réduites à celle de l’APA, qui est de 400 € », confie Dominique Marchand.
Julia Guinamard
* Le prénom a été changé.
Une formation pour les aidants début novembre
France Alzheimer organise pour les aidants un cycle de formations gratuites, animées par une psychologue et un bénévole formé, à la Maison des Associations, en novembre. Au besoin, les patients peuvent être pris en charge pendant les séances.
Six sessions sont organisées les 6, 20 et 27 novembre, et les 4 et 11 décembre, et le 12 février. La première séance portera sur la connaissance de la maladie d’Alzheimer, la deuxième sur comment communiquer et comprendre le patient, la troisième sur l’accompagnement au quotidien, la quatrième sur les aides possibles, la cinquième sur comment être l’aidant principal. La dernière séance prend la forme d’une réunion de suivi.
En 2024, des cycles de formations similaires auront lieu à Joinville, Bourbonne, Langres, Arc-en-Barrois et Fayl-Billot.
Renseignements au 03.25.01.27.79
Sur le même sujet...
