France Alzheimer : trois CHU s’associent pour conduire une étude scientifique

SANTE. Le financement de la recherche par une caisse nationale de solidarité et des dons récoltés par France Alzheimer se concrétise par la mise en place d’une étude conduite par des universitaires de Rouen, Toulouse et Montpellier, inédite à l’échelle européenne.

Président de l’union nationale des 101 associations France Alzheimer, Joël Jaouen a souhaité la création de réseaux régionaux confiés à un référent. Le Mosellan Serge Colson est le référent du Grand Est, et c’est à Chaumont, où Guy Fromholtz préside l’association France Alzheimer 52, que les bénévoles de la grande région se sont rassemblés, comme deux fois par an, pour un moment d’échange.

C’est en présence de Joël Jaouen que cette rencontre s’est déroulée, mardi 30 mai. A cette occasion, le président national a rappelé les quatre champs d’action principaux de l’association : les missions sociales (les « cafés-Alzheimer » forment l’action la plus connue), la formation, le financement de la recherche, et la sensibilisation du grand public et des élus sur cette maladie qui « fiche la trouille, dont on ne meurt pas mais dont on meurt des conséquences », rappelle ce bénévole, dont le père a été touché par cette pathologie neurodégénérative en 1999.

« On trouvera ! »

Depuis, « qu’est-ce qu’on a fait comme progrès, en 23 ans ! », souligne Joël Jaouen, qui a bon espoir que la science permettra de découvrir un traitement efficace contre la maladie. « On trouvera, je ne sais pas quand, mais on trouvera », assure-t-il.

Si 80 % du financement de la recherche provient de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), « tous les ans, nous devons trouver entre 1 et 1,5 million d’euros », explique Joël Jaouen, qui annonce la mise en place d’une étude scientifique inédite : « Trois CHU* – Rouen, Toulouse, Montpellier – vont, sur le long terme, observer scientifiquement le malade, le proche aidant, son entourage. C’est une étude que toute l’Europe va regarder. » Il se félicite également de la création d’un groupe de députés dédié à cette maladie qui concerne 1,3 million de personnes en France, environ 110 000 dans le Grand Est.

« Epauler les aidants »

Dans le département de la Haute-Marne, où l’on estime que 3 000 personnes souffrent d’Alzheimer ou de maladies apparentées, l’association est surtout connue pour organiser des formations des aidants (les parents, les proches au quotidien d’un malade), sur une durée de deux mois – deux mois et demi. Les prochaines sessions auront lieu à Chaumont et Joinville. « C’est un objectif important que d’épauler les aidants, ceux qui accompagnent les malades », insiste Guy Fromholtz, qui invite toutes les personnes confrontées à la maladie d’un proche à se rapprocher de l’association.

L. F.

France Alzheimer 52, 5, rue Paul-Valéry, Chaumont. Téléphone : 03.25.01.27.79.

* Centre hospitalier universitaire.