LilliRett organise son vide-greniers

Poursuivant son combat contre le syndrome de Rett, l’association LilliRett organise un vide-greniers dimanche 30 avril, dans la rue principale. Lilli Thomas, une jeune fille de 15 ans, est atteinte de ce syndrome.

Cette maladie, une encéphalopathie neuro-développementale grave génétique, touche essentiellement les filles. Dans sa forme typique, elle est caractérisée par une période de développement normal du bébé, suivie d’une décélération globale du développement psychomoteur, puis d’une perte plus ou moins importante des acquisitions cognitives et motrices entre 1 et 2 ans. Il n’existe aucun traitement curatif. L’espoir repose donc sur les chercheurs français et étrangers qui travaillent pour tenter de réparer les gènes en cause et parvenir à obtenir une réversibilité de la maladie.

Céline Grandjean, la maman de Lilli, qui était préparatrice en pharmacie, a cessé de travailler pour s’occuper de sa fille. Son combat quotidien l’a amenée à créer une association qui porte le nom de LilliRett dont elle est présidente.

Des chercheurs et de l’espoir

Aujourd’hui Lilli a 15 ans et sa maman reconnaît une pause dans la régression. « Elle a besoin de toutes les attentions, mais je conviens que les deux séjours à Saint-Malo en clinique neuro-fonctionnelle (stimulation cérébrale) lui ont apporté un bienfait », note Céline. « Depuis deux ans, pas de crise épileptique, un meilleur équilibre, sa scoliose ne s’est pas aggravée », confie Céline qui se raccroche à ces bonnes nouvelles. Une équipe de chercheurs aux Etats-Unis travaille sur un programme clinique (Daybue) qui apporte des améliorations notables. Lilli porte un corset au moins quatorze heures par jour. Trois auxiliaires de vie, Peck, Doriane et Sophie, secondent Céline pour stimuler Lilli. Marie-Noël Dupont, son ancienne maîtresse de maternelle, tous les vendredis après-midi, l’aide à communiquer. « Elles font un travail formidable », reconnaît Céline qui n’oublie pas les mots magiques mais furtifs prononcés par Lilli : « Maman, maison, les sœurs, merci monsieur ».

Samedi 30 avril, les habitants soutiendront Lili, Céline et Sébastien le papa, ses deux sœurs Lizzi 9 ans et Liza 12 ans. Liza crée des objets et les mettra en vente. Lizzie, peint un logo : une petite libellule avec des ailes fragiles. Un bien joli cadeau qui vient du cœur. Les villageois vont exposer et un repas sera organisé à midi. Des frites faites maison seront vendues. Un stand d’information sur le syndrome de Rett, une tombola et une structure gonflable pour les enfants sont également prévus.