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Prader Willi : 1 200 € pour aider la recherche

Le tournoi de foot permettra de soutenir les actions 
de l’association dédiée au syndrome de Prader-Willi 
dont est atteinte la jeune Maé (au centre sur la photo).

Dimanche 12 février, l’Union sportive de Rouvres-Auberive a organisé un tournoi de foot au gymnase de Châteauvillain au profit de l’association Prader-Willi France.

Il s’agissait là de la huitième édition de cette rencontre sportive solidaire puisque destinée à apporter une aide financière à la recherche scientifique et à l’association Prader-Willi. Localement, cette maladie est incarnée par la jeune Maé, aujourd’hui âgée de 10 ans et qui est scolarisée en classe de CM1. Elle est également la petite-fille du président de l’Union sportive qui organise ce tournoi.

Aussi, les jeunes footballeurs ont été nombreux à montrer leur soutien à cette cause puisque ce sont une centaine de joueurs âgés entre 8 et 9 ans et issus d’une douzaine de clubs haut-marnais qui ont répondu présent. Enchaînant des matches de sept minutes, ce tournoi a vu aussi se déplacer les familles des joueurs et les sympathisants. Autant de personnes qui ont pu consommer boissons et gâteaux de la buvette dont les bénéfices étaient réservés à l’association Prader-Willi. Tout comme ceux de la tombola. Sans oublier l’urne réservée aux dons et qui était également accessible à tous les participants.

Un soutien pour les différents travaux de recherche

Au total, ce sont 1 200 € qui ont pu être récoltés sur la journée pour l’association Prader Willi France qui soutient activement et finance des travaux de recherche menés sur le syndrome éponyme.

Parmi ces recherches, il y a trois grandes catégories : des recherches fondamentales, des recherches cliniques et depuis quelques années des recherches en sciences humaines et sociales.

Les recherches fondamentales sont essentielles pour comprendre les mécanismes impliqués dans l’expression du SPW et donc rechercher les traitements possibles. Elles peuvent utiliser des modèles animaux “in vivo”, ou être menées “in vitro” à partir de cellules souches. Les recherches cliniques, quant à elles, s’appuient sur les résultats des recherches fondamentales mais sont menées pour observer l’effet de certaines molécules potentiellement thérapeutiques sur les personnes porteuses du SPW. Leur but est de vérifier les hypothèses des chercheurs et de montrer l’efficacité possible de certains traitements, tout en s’assurant de l’absence de toxicité et d’effets indésirables graves. Les essais cliniques, organisés en trois phases (I, II et III), peuvent déboucher sur la mise sur le marché de traitements améliorant la vie des personnes. Et les recherches en sciences humaines et sociales s’intéressent aux difficultés des personnes avec le SPW et leur entourage dans la vie courante : difficultés d’apprentissage, gestion des émotions, troubles du comportement. Elles concernent souvent le domaine de la psychologie cognitive (mémoire, langage, raisonnement, résolution de problèmes, attention, perception…).

Le syndrome de Prader Willi c’est quoi ?

C’est une maladie génétique non héréditaire atteignant le chromosome 15. Elle crée un dysfonctionnement de l’hypothalamus lequel régule l’émotion et la satiété. Pour les personnes atteintes, cette dernière est totalement absente, ce qui engendre une addiction à l’alimentation, dépendance sur le plan physiologique et psychologique. Aujourd’hui, le diagnostic du syndrome de Prader-Willi est réalisé très précocement au vu de signes clinique à la naissance (hypotonie néonatale sévère, absence de réflexe de succion, difficultés d’alimentation).

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