Recherche inachevée pour la famille de Lexane

Atteinte d’une maladie génétique rare, Lexane, 8 ans, connaît un quotidien pour le moins difficile et par ricochet sa famille aussi. Entre la détérioration inévitable de sa santé et les hospitalisations à Dijon qui s’accumulent, la famille cherche depuis un an à quitter son logement de Doulaincourt pour s’établir dans le Sud du département afin de limiter le temps de route.

Des difficultés, Anthony et Anastasia, les parents de Lexane, en ont connues durant ces dernières années depuis le diagnostic posé sur leur fille. Touchée par le syndrome WWOX, la petite fille ne peut se déplacer seule, ni être autonome, pas plus qu’elle ne peut parler. Sa communication, elle l’effectue par le regard, des sons et des gestes désordonnés. Elle souffre également de crises d’épilepsie. Ces troubles, de plus en plus nombreux, ont nécessité pour les parents une réorganisation de leur quotidien puisqu’ils ont fait le choix de mettre en pause leur vie professionnelle pour aider leur enfant.

Ce soutien est d’autant plus chronophage que Lexane est régulièrement hospitalisée. « Sur les trois derniers mois, Lexane a passé près de deux mois à l’hôpital à Dijon », explique Anthony qui, lors de ces séjours, reste auprès de sa fille. Pendant ce temps-là, c’est à Doulaincourt qu’Anastasia prend soin des deux autres enfants du couple. La maison qui est la leur actuellement commence à toucher ses limites « car l’espace manque un peu surtout que le matériel pour Lexane prend de plus en plus de place ». Outre le fait d’être un peu à l’étroit, c’est surtout le temps de trajet pour les prises en charge qui pèse sur la famille.

Trouver le bon logement

Pour tenter de remédier à cela, Anthony et Anastasia cherchent depuis de longs mois un logement plus proche de Dijon « mais toujours en Haute-Marne ». Pas arrêté sur une commune en particulier « même s’il faudrait que l’on reste proche des axes routiers et des praticiens qui sont amenés à venir à domicile », le couple avoue rencontrer de grosses difficultés.

Bien souvent sans réponse de la part des propriétaires « qui nous cataloguent lorsqu’ils voient notre dossier comme des cas sociaux en se bornant à des préjugés », la famille essaie lorsque l’occasion lui en est donnée d’expliquer son choix pour le bien-être de la petite fille. « Nous n’avons pas des demandes folles si ce n’est de trouver une maison avec quatre chambres dont au moins une est au rez-de-chaussée afin que Lexane puisse être bien », expliquent les parents.

Même s’ils reconnaissent que la situation leur pèse, les parents ne désespèrent pas de trouver rapidement une solution. « On est engagé dans une forme de course contre la montre et les recherches continuent que ce soit auprès de propriétaires privés mais aussi avec Hamaris même si pour le moment nous n’avons pas fait de dossier chez eux puisqu’il n’y a pas de logement adapté disponible sur la zone où l’on regarde ». Une absence de bien disponible confirmée par le bailleur social. Ce dernier explique que « notre service Gestion Locative a listé les besoins de la famille : logement individuel de type 5 accessible PMR sur les communes de Fayl-Billot ou de Langres. Ce type de logement spécifique et rare n’est actuellement pas disponible dans les communes souhaitées ». Le bailleur explique que ses équipes reprendront attache avec la famille si un bien pouvant correspondre à leurs attentes venait à se libérer.

P. G.

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